Skride atzina, ka arī viņam ir dažas pacientes, kurām steidzami vajag faktiski dzīvību glābjošu terapiju, tomēr esot kāda aizķeršanās ar valsts piešķirto papildu finansējumu.

Asociācija ir vērsusies pie Nacionālā veselības dienesta un Veselības ministrijas ar jautājumiem, tomēr atbilde esot, ka ir jāgaida un šobrīd jārīkojas likuma un esošā finansējuma ietvaros.

"Ja mēs rīkotos ātri, medikamentu varētu dabūt kaut rīt," viņš uzsvērta, pieļaujot, ka šīs situācijas rašanās iemesls varētu būt ierēdņu neizpratne un vilcināšanās.

Skride gan piebilda, ka problēma ir arī tajā, ka liela daļa papildus piešķirtās naudas ir iezīmēta ģenētiskajām analīzēm, kamēr ārstēšanai iezīmēta maza daļa. Viņaprāt, naudas izlietojums ir jāsāk ar pierādītu medikamentu nodrošināšanu pacientiem, kuriem tie ir vajadzīgi tieši tagad.

Mediķis atzina, ja papildu nauda tiktu sadalīta tā, tad vairākiem desmitiem, varbūt par vairāk nekā simts pacientiem būtu reāla iespēja dzīvot. Viņš minēja, ka ir vairāki pacienti, kuriem patlaban valsts piešķirtā terapija nelīdz, bet atbilstoša maksā 3000 līdz 5000 eiro mēnesī. "Daudzi vēršas gan pie ziedotājiem, gan paši mēģina nopirkt zāles," atzina kardiologs.

Skride uzsvēra, ka ir nepieciešams arī domāt par vietām, kur ārstēt reto slimību pacientus - šobrīd neesot pat atbilstošu nodaļu, kur viņus ievietot, nemaz nerunājot par ārstēšanās centriem. "Tas ir ļoti grūts darbs arī speciālistam. Viņam faktiski par katru pacientu jāvāc informācija, jākonsultējas ar ārvalstu kolēģiem, tas ir darbs par kuru nemaksā," viņš uzsvēra.

Tāpat viņš piebilda, ka Bērnu klīniskās universitātes slimnīcā ir nodibināts reto slimnieku koordinācijas centrs, kur ir sākusies centralizēta šo pacientu uzskaite.

Kā ziņots, Latvijas Reto slimību alianse jau janvāra sākumā pauda bažas, vai papildus piešķirtais finansējums tiešām nonāks līdz reto slimību pacientiem. Aliansē norādīja, ka papildu budžets nonāk kopējā veselības aprūpes "kasē", bet tālāk jau ministrijas ierēdņu ziņā ir tas, kā to sadalīt.

Aliansē atgādināja, ka pēc ilgām diskusijām ar Veselības ministriju un Finanšu ministriju tika nolemts atbalstīt Latvijas Reto slimību alianses iniciatīvu, daļēji palielināt valsts budžeta finansējumu reto slimību ārstēšanai. Alianses vērtējumā, lai nodrošinātu kaut cik jūtamu pacientu ārstēšanas uzlabošanos, būtu nepieciešami vismaz deviņi miljoni eiro gadā, tomēr no valsts puses tika saņemts atbalsts piecu miljonu eiro papildu finansējumam.

Veselības ministrija pērn skaidroja, ka no papildus pieciem miljoniem eiro vienu miljonu paredzēts novirzīt īpašas programmas izveidei pieaugušo pacientu reto slimību medikamentozajai ārstēšanai, bet reto slimību medikamentozajai ārstēšanai bērniem - trīs miljonus eiro, tādējādi nodrošinot valsts apmaksātu ārstēšanu arī tādos gadījumos, kas līdz šim nebija iespējami.